Posted by - El famoso ‘youtuber’ y voluntarios de Derecho a Vivir han exigido a María Eugenia Gay que el Gobierno siga adelante en la tramitación de la ley que permitirá vivir con más dignidad a las personas con esta enfermedad neurodegenerativa.
MADRID, 5 DE SEPTIEMBRE DE 2022.– Al segundo intento la delegada del Gobierno en Cataluña, María Eugenia Gay, ha recibido a Jordi Sabaté y a la portavoz de Derecho a Vivir que han acudido esta mañana a encadenarse en la sede de la Delegación para pedir la puesta en marcha de la aprobación de la ley ELA.
A primera hora de la mañana, Jordi Sabaté y varios voluntarios de Derecho a Vivir, junto a familiares de enfermos de ELA se han encadenado durante dos horas a las puertas de la Delegación del Gobierno ante el silencio por parte de los responsables ante la petición de una reunión.
Aquí puede ver imágenes de la acción en la sede de la Delegación del Gobierno.
Sin embargo, poco después miembros de la Delegación han invitado a entrar tanto a Jordi Sabaté como a la portavoz de Derecho a Vivir a tener una reunión y conocer así la situación en que se encuentra actualmente la ley ELA, cuya admisión a trámite se aprobó en el Congreso en marzo, pero que desde entonces ha quedado parada. Todo ello, pese a la promesa pública de Pedro Sánchez de ayudar a los enfermos de ELA, hace más de dos años.
Durante la reunión, la delegada del Gobierno se ha disculpado con Jordi Sabaté por no haberle recibido el pasado mes de julio, alegando un error de comunicación y ha mostrado a Jordi la total disponibilidad del Gobierno y ha explicado que desde los Ministerios de Sanidad e Inclusión se está trabajando en una comisión para poder lanzar medidas de ayudas para los enfermos de ELA.
Hemos podido entregar las más de 21.000 firmas por la Ley ELA. Pero en palabras de María Eugenia Gay: “desde el Gobierno no se quiere individualizar las enfermedades, por eso no cree posible una ley ELA”. Otro argumento, fuera de la línea anterior, que ha dado para no comprometer al Gobierno con la ley ELA es que “están esperando a que haya un panorama con mayorías, para que la ley no quede rechazada”.
“Nuestra experiencia desde el activismo social, nos ha enseñado que las palabras se las lleva el viento y que la comisión no es más que un parche para no tramitar una ley ELA”, ha explicado María Sánchez, portavoz de Derecho a Vivir tras salir de la reunión. “Todo han sido palabras bonitas, disculpas por el anterior plantón y expresar que el Gobierno está al servicio de los ciudadanos. Ahora bien, esas palabras, esos anuncios de medidas no caerán en el olvido, les seguiremos muy de cerca”, dice Sánchez.
“Estaremos junto a Jordi y junto a los enfermos de ELA para recordar estas promesas y, si cuando pasen las semanas la comisión no avanza y las propuestas no llegan, volveremos a encadenarnos y protestar”, ha continuado la portavoz de Derecho a Vivir.
“Cada año 1.000 enfermos de ELA mueren en España a causa de la enfermedad. Y cada año se diagnostican otros mil casos. Si no tienes dinero, estás condenado a morir. Por eso los enfermos de ELA necesitan que se apruebe la ley ELA que les ayude a vivir su enfermedad con dignidad. Los enfermos de ELA tienen una esperanza de vida media de 3 años. Jordi lleva 8 años sobreviviendo con ELA, cada día se le presenta como un regalo, un tiempo de descuento”, ha explicado María Sánchez Galindo, portavoz de Derecho a Vivir.
“Jordi no tiene nada que perder. Sabe que su final está cerca y está luchando por todos aquellos enfermos de ELA que vendrán después de él. Quizás la misma María Eugenia Gay o un familiar suyo”, ha concluido la portavoz de Derecho a Vivir.
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