Posted by –El famoso youtuber, que padece la enfermedad desde hace casi 8 años, pide al Gobierno de España que ponga en vigor la ley que aprobó en marzo para que ningún enfermo de ELA muera sin los cuidados médicos que necesita por falta de recursos.
MADRID, 21 DE JUNIO DE 2022.- Jordi Sabaté Pons ha puesto en marcha hoy, día mundial de la lucha contra el ELA, la campaña ‘Sánchez: ponga en vigor la ley ELA’ para pedir a Pedro Sánchez que ponga en marcha la Ley ELA que lleva tres meses parada en el Congreso, mientras cada año mueren 1.000 personas de esta enfermedad incurable en España.
Muchas de estas personas no tienen los recursos necesarios que exige una enfermedad incurable, neurodegenerativa y letal, que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral. Es decir, que entre los 3 y 5 años desde el diagnóstico de la enfermedad, el enfermo pierde la capacidad de movimiento hasta convertirse en una persona dependiente las 24 horas del día.
El coste que supone mantener esta dependencia solo se lo pueden permitir el 4% de los enfermos de ELA. El resto está esperando a que el Gobierno cumpla con lo pactado en marzo y ponga en vigor la ley ELA para poder tener los cuidados médicos necesarios para tener una vida digna.
Este es el motivo por el que Jordi Sabaté y Derecho a Vivir han sacado esta petición en el día mundial de la lucha contra la ELA. Una enfermedad que se cobra la vida de 1.000 personas cada año en nuestro país y que no tiene cura exige, como mínimo, unos cuidados mínimos garantizados por ley.
Jordi Sabaté, PremioHO
Además, como consecuencia de esta lucha incansable en la defensa de la vida, y de la vida digna de los enfermos de ELA, HazteOir.org concederá el próximo sábado 25 uno de los PremiosHO 2022 a Jordi Sabaté, por lo que el famoso viajará hasta Madrid para recibir este galardón junto con el resto de los premiados.
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